Kommunikation genetischer Risiken in Familien mit nachgewiesener BRCA 1/2-Mutation

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Folgende Fragestellungen wurden im Rahmen der Studie untersucht: 1) - Wie wird mit dem Wissen um eine nachgewiesene Mutation in den betroffenen Familien umgegangen: - Wer von den (gesunden) Familienmitgliedern wird über das bestehende genetische Risiko informiert, wer wird nicht informiert? Welche Begründungen werden für das Informationsverhalten gegeben? - Wie viele Verwandte ersten Grades (weibliche und männliche) sind bisher von den Testpersonen informiert worden? Werden Verwandte ungefragt informiert? - Wie ist die Reaktion der informierten Personen? Wie viele der informierten Personen haben sich genetisch beraten, wie viele sich testen lassen? 2) Welches sind die Gründe und Motivlagen, die zur Inanspruchnahme der genetischen Untersuchungsmöglichkeit führen und beeinflussen diese das Informationsverhalten? 3) Ist das Informationsverhalten abhängig von der Qualität bereits bestehender sozialer Beziehungs- und Kontaktmuster (Nähe/Distanz)? 4) Wird Verantwortlichkeit für die Weitergabe des Wissens über die Information an genetisch Verwandte empfunden, wird Verantwortlichkeit abgelehnt, gibt es Konfliktlagen? 5) Wie wird die Rolle Dritter (z.B. Hausärzte, Gynäkologe, genetischer Berater) bei der Weitergabe genetischer Informationen an Verwandte beurteilt. Als Datenerhebungsinstrument diente ein strukturierter Interviewleitfaden der gemeinsam von I. Nippert (Münster) und G. Sponholz (Ulm) entwickelt wurde.