Anwendungspotentiale und -probleme genetischer Testmöglichkeiten in der klinischen Praxis - nicht-humangenetischer - ärztlicher Fachdisziplinen: Eine interdisziplinäre empirische Untersuchung

Basic data for this project

Description

Mit der rapiden Entwicklung der Humangenomforschung fließen immer mehr gentechnische Methoden in die Entwicklung diagnostischer Verfahren, therapeutischer Interventionen und präventiver Maßnahmen. Damit befindet sich die Medizin am Anfang einer neuen Ära, der Molekularen Medizin, die durch die Erkennung, Behandlung und Vorbeugung von Erkrankungen auf molekularer Ebene gekennzeichnet ist. Die kontinuierlich sich erweiternde Anwendung molekularmedizinischer Erkenntnisse auf der Grundlage molekulargenetischer Techniken und Untersuchungsverfahren wird die ärztliche Tätigkeit auch außerhalb der Humangenetik in Zukunft entscheidend prägen. Mit der Einführung neuer, auf genetischen Informationen basierender diagnostischer, therapeutischer und präventiver Prinzipien erwächst für die Ärzteschaft insgesamt spezifische Verantwortung im Umgang mit diesen Optionen. Dies gilt insbesondere für die im Kontext genetischer Testoptionen entwickelten ethischen Grundsätze wie z.B. Sicherung informierter, selbstbestimmter Entscheidungsfindung, Wahrung der Freiwilligkeit der Inanspruchnahme prädiktiver Testverfahren, Weitergabe genetischer Informationen an Dritte, Testung von Kindern und Jugendlichen, Recht auf das Nicht-Wissen genetischer Daten. Wie die Einführung neuer genetischer Testoptionen erfolgt, hängt wesentlich von denjenigen ab, die diese Optionen in die medizinische Versorgung ihrer Patienten einbeziehen - den praktizierenden Ärzten der verschiedenen Fachdisziplinen. Es besteht international Konsens, dass aufgrund der geringen Zahl genetisch qualifizierter Ärzte, aber auch aufgrund der breiten Diffusion genetischer Untersuchungsmöglichkeiten in alle Gebiete der Medizin, in Zukunft die meisten genetischen Test- und Untersuchungsverfahren von Ärzten ohne humangenetische Qualifikation initiiert werden und die dabei erzielten genetischen Informationen von diesen an ihre Patienten weitergegeben werden. Nationale und internationale Untersuchungen zeigen, dass die bisher für genetische Test- und Diagnoseverfahren entwickelten Empfehlungen und Richtlinien für einen ethisch angemessenen Umgang in ärztlichen Fachdisziplinen außerhalb der Humangenetik weitgehend unbekannt sind und wenig Beachtung finden. Die Untersuchungen zeigen, wie schwierig sich die Einhaltung von Empfehlungen, die für humangenetische Versorgungsangebote bereits existieren, sich außerhalb dieses Kontextes im Alltag klinischer Praxis gestaltet. Diese Problematik besteht international und in den unterschiedlichsten Gesundheitsversorgungssystemen. Es besteht daher international Konsens, dass jetzt besondere Anstrengungen nötig sind, damit Ärzte unterschiedlichster Fachdisziplinen rechtzeitig in den Diskurs um eine ethisch angemessene Anwendung genetischer Testverfahren einbezogen werden. Die durchgeführte Untersuchung beabsichtigte, zum ersten Mal für Deutschland, auf empirisch gesicherter Basis folgende Informationen zu erstellen: 1) einen vergleichenden Überblick über den Umfang genetischer Untersuchungen und den Umgang mit genetischen Testmöglichkeiten durch die Fachdisziplinen Kinderheilkunde, Frauenheilkunde und Geburtshilfe und Allgemeinmedizin, 2) den Bedarf an Fortbildung an der Vermittlung von Wissen über die ethischen, rechtlichen und sozialen Implikationen genetischer Untersuchungsmöglichkeiten bei den an der Untersuchung teilnehmenden verschiedenen ärztlichen Fachdisziplinen. Dafür wurde eine repräsentative Befragung von Ärztinnen/Ärzten mittels eines standardisierten Fragebogens durchgeführt.