Langfristige Konsequenzen der prädiktiven Gendiagnostik aus der Sicht betroffener Frauen: Eine interdisziplinäre empirische Untersuchung beim familiären Brust- und Eierstockkrebs

Grunddaten zu diesem Projekt

Beschreibung

Vornehmliches Ziel der durchgeführten Studie war, die langfristigen individuellen Folgen der genetischen Beratung bzw. Gendiagnostik im Hinblick auf das weitere Leben der einzelnen auf das Vorhandensein von BRCA1/BRCA2 getesteten Frau und ihrer Familie zu erfassen. Die quantitative Erhebung diente der statistischen Erfassung der retrospektiven Bewertung des Gen­tests, der möglichen Auslösung von Konflikten durch das Testergebnis sowie der Kommunikation der genetischen Infor­mation. Ziel der qualitativen Interviewstudie war dagegen die Suche nach den Ursachen für das Verhalten der Frauen, vor allem hinsichtlich Motivation, Kommunikationsverhalten und Inanspruchnahme prophylaktischer Operationen. Es ging darum zu erfahren, was die genetische Beratung bzw. die Durchführung eines Gentests sub­­jektiv für die Frauen bedeutet und welche Emotionen und Ambivalenzen damit einhergehen. Zugleich wurde am Beispiel des Zentrums für erblichen Brust- und Eierstockkrebs der Medizinischen Hochschule Hannover im Sinne der Qualitätssicherung exemplarisch eine Bestandsaufnahme der gegenwärtigen Beratungs­situation für den Standort Deutschland vorgenommen. Dabei waren insbesondere die persönlichen, rück­bli­ckenden Bewertungen der ratsuchenden Frauen hinsichtlich Beratungssituation, BRCA1/ BRCA2-Diagnostik sowie die Situation innerhalb der Familie von Bedeutung. Die Studie sollte ferner die Möglichkeit bieten, neue Ideen und Hypothesen zu generieren und durch empirisch aufschluss­reiche Ergebnisse neue praxisrelevante Aspekte für die genetische Beratung und Betreuung zu thematisieren bzw. neue Forschungsfragen zu formulieren.